La distonía focal al descubierto – Bocca Chiusa

“La distonía focal es el cancer de los músicos”. Esta fue una de las frases más chocantes que escuché ayer por la radio mientras desayunaba. Fue en el programa Equilibristas, de Radio 3, en el que entrevistaban a Joan Martí, director del documental Bocca Chiusa.

La cinta narra la experiencia de Bernat Xamena, un trompetista de jazz que de pronto no pudo seguir tocando debido a este grave problema. Martí y la presentadora Laura Martínez han ido desgranando las causas y efectos de esta patología neuronal y la pesadilla ante la que se encuentran los músicos que la padecen. La entrevista resulta amena a pesar de lo dramático de la cuestión y se puede escuchar desde el siguiente banner (empieza en la introducción a la entrevista):

Un 1% de músicos padece distonía focal

Parece una cifra muy baja, pero si nos paramos a pensar que cualquier orquesta o banda tiene fácilmente 50 miembros y que los intercambios y participación en más de una agrupación son muy frecuentes entre músicos no tardaremos en caer en la cuenta de que seguramente conocemos a alguien que padece distonía focal.

Sin ir más lejos, yo personalmente he convivido con dos personas que han padecido distonía focal. Uno de ellos es Rubén Pérez, trombonista que en la actualidad desarrolla su actividad en tierras granadinas. Hace algo más de dos años nos sorprendió con este articulo en el que exponía su experiencia al respecto; tal fue el interés despertado que tiempo después escribió otro articulo para completar su exposición.

Pero no son los únicos afectados con quienes me he encontrado. La distonía es poco conocida, incluso para quienes la sufren, por lo que no es extraño que no nos percatemos de su presencia o no la sepamos identificar/diagnosticar. A mi llegada al conservatorio profesional de Zaragoza tuve un alumno que tenía una relación muy peculiar con la tuba: parecía que su cuerpo se negara a tocar, girándole la cara -literalmente- al instrumento y generando una tensión muscular descomunal en todo su cuerpo.

En aquel momento no había oído hablar sobre la distonía focal, pero con el paso de las clases llegué a la conclusión de que había algún tipo de conexión entre la mente y el cuerpo. Así que focalicé las sesiones de clase en redescubrir el instrumento para que se “reconciliase” con él, haciendo ejercicios en esa dirección con notas largasy suaves despeocupadamente; tiempo después he sabido que mi intuición me llevba por labuena dirección, pues las pautas que marcan los especialistas en distonía focal van en ese sentido de reapropiarse de seguridad en uno mismo y confidencia con el instrumento. Cada vez estoy más convencido de que una parte muy importante de nuestros procesos de aprendizaje pasa por el lenguaje que utilizamos con nosotros mismos, y que las malas prácticas en este sentido (pensar en negativo sobre nosotros mismos y nuestras acciones) pueden llevarnos a somatizar lo que pensamos.

El equipo de Joan Martí y Bernat Xamena ha lanzado una campaña de crowdfounding para poder llevar a cabo la producción del documental, en la que voy a colaborar. Valga decir que no tengo ningún interés personal en dar publicidad a este proyecto -ni estoy implicado ni conozco a quienes lo están-, pero me parece un tema lo suficiente importante como para contribuir en su visibilización

 

 

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El violinista Reinhard Goebel habla sobre su adaptación a la distonía focal

Hoy os traducimos esta entrevista hecha al violinista Reinhard Goebel sobre su distonía focal. Si te interesa este tema, visita nuestro post sobre ello pinchando en este link.

Publicación: The Strad

http://www.thestrad.com/cpt-latests/violinist-reinhard-goebel-adapting-focal-dystonia/

Autor: The Strad

Fecha: 02 enero 2015

Título original: Violinist Reinhard Goebel on adapting to focal dystonia

Su condición obligó a este músico y especialista en música antigua a hacer un cambio radical en su carrera – ahora es director.

¿Cuáles fueron los primeros signos de que algo andaba mal?

En lugar de sonar uniformes y regulares, mis escalas comenzaron a tener “agujeros”. Mis dedos se levantaban en lugar de ponerse sobre la cuerda. En abril de 1990 grabé las Rosary Sonatas de Biber, la música más virtuosa que te puedas imaginar, y en mayo no era capaz de tocar porque mis dedos estaban congelados en el diapasón. Me tomé un año sabático y en diciembre me fui a un médico en Berlín, que me dijo que no había cura.

¿Cuáles fueron sus primeros pensamientos?

Pensé que lo que tenía que hacer era practicar más de ocho horas al día y fue lo que hice: “Voy a practicar doce horas” Esto fue lo peor que pude hacer. Entonces mi cabeza se vio afectada – me puse nervioso. Una noche te sientas en la cama del hotel pensando, “¿Mis dedos funcionarán mañana?” Lo peor de todo está en tu cerebro – la idea de que la gente sepa que no eres impecable. Mis últimas actuaciones en mayo de 1990 fueron miserables porque sentía que mi carrera había terminado, que tenía que llegar a su fin. Lo dejé, y me senté a copiar música y marcar partes para actuaciones futuras – ninguna para los próximos cinco años.

¿Qué ayuda médica tuviste?

Cuando esto comenzó, no había ni siquiera una palabra para crisis de salud de los músicos. Todo el tema de la distonía focal se estaba desarrollando y no había la ayuda profesional que existe en la actualidad. Fui a la Universidad de Berlín y me dijeron lo que tenía, pero para entonces ya era demasiado tarde. No conozco a nadie que realmente haya superado esto.

¿Cuándo decidiste aprender a usar el arco con la mano izquierda?

Una amiga es bibliotecaria en la Universidad de Harvard y se ocupa de los trabajos de Rudolf Kolisch, el violinista que tocaba a la inversa. Ella me sugirió que probara, así que regresé al Conservatorio, practiqué, estudié y actué durante diez años, tocando de esta manera.

¿Qué le hizo renunciar al violín por completo?

Al final, en 2000, sentí que incluso cuando mis dedos funcionaban adecuadamente y lograba afinar, no podía alcanzar mi antigua destreza con el arco, así que volví a la postura de siempre, a pesar de la distonía. Fui a un médico en Hanover y me dio algo extraño: Tomé medicamentos para la enfermedad de Alzheimer. Increíblemente, pude tocar, porque el medicamento relaja los músculos completamente. Podía trinar; podía tocar cualquier cosa que quisiera. Pero yo no era yo mismo. Mi salud mental y mi personalidad estaban tan afectadas que no podía soportarme a mí mismo. Normalmente soy Mr. Activo, pero cuando tomaba las pastillas “happy violin”, mis colegas tenían que venir a mi casa y arrastrarme fuera de la cama porque estaba muy hastiado. Tenían que subirme al escenario y volver más tarde para sacarme. Podía mover los dedos pero no podía mover las piernas. Esto se prolongó durante días hasta que el medicamento se acabó, y yo no pude soportarlo más. Decidí que tenía que dejar el violín totalmente.

¿Cuál es la perspectiva para alguien que tiene sus síntomas?

Nadie que yo conozca se ha recuperado de la distonía focal. Es la cosa más peligrosa que puede haber. Algunos dicen: “Yo estoy totalmente recuperado”, pero no es así, según mi experiencia. Además la confianza que se pierde por estar enfermo y ya no “ser perfecto” es muy difícil de superar. Pero no hay ninguna ley que diga que las personas tienen que tocar sin dificultades hasta los 65. Mi mejor momento fue a los 32 años y a partir de entonces comencé a sentir que bajaba mi nivel, sin estar enfermo. El hombre está hecho para llegar a los 28 o 32 – que es nuestra esperanza de vida si aún nos comportáramos como animales, si no tuviéramos casas y viviéramos en la naturaleza. Después, el cuerpo se viene abajo.

¿Las cosas hubieran sido diferentes si hubieras tenido acceso a la atención médica que existe ahora?

No, porque soy el tipo de músico que toca hasta que se enferma – ¡me lo merecía! Hice cosas maravillosas con el violín en mis manos, pero fue suficiente. Tocar el violín implica diminutos micromovimientos de milímetros y esto no funciona si practicas durante doce horas al día, así que no me sorprende. Yo soy el tipo de músico que tiene que volverse loco en un momento determinado. Como director he encontrado mi lugar en la música.

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